|
Büyükşehir Belediyesi, nadir görülen ve genetik bir hastalık olan ‘Angelman Sendromu’na dikkat çekmek amacıyla Engelsiz Yaşam Parkı’nda bir etkinlik düzenledi.
Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi ile Angelman Sendromu Derneği iş birliğiyle Angelman Sendromu Farkındalık Günü etkinliği düzenlendi. Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz” dedi.
Dünyada az görülen ve Mersin’de şu anda 7 ailede olduğu bilinen Angelman Sendromlu çocuklar, Büyükşehir Belediyesi’nin Yenişehir ilçesi Menteş Mahallesi’nde yer alan Engelsiz Yaşam Parkı’nda bir araya geldi. Etkinliğe aileleriyle birlikte gelen çocuklar ilk olarak Mersin Gönüllü Palyaçolar eşliğinde dans ettikten sonra yüz boyama etkinliğine katıldı. Ardından melek figürlü objeleri boyayan çocuklar, bir arada yemek yedikten sonra pasta kesti. Aileler ise çocuklarıyla ilgili bilgi alışverişinde bulundu.
Büyükşehir Belediyesi Engelliler ve Sağlık Hizmetleri Dairesi Başkanı Hülya Atila, Angelman Sendromu Derneği’yle iş birliği içerisinde olduklarını belirterek, “Mersin’de de şubeleşmeye gidiyorlar. Onlarla iş birliği içerisindeyiz, destek oluyoruz. Bu anlamda birçok etkinliğimiz, farkındalık günümüz ve gezimiz oluyor. Bugünkü etkinliğimizde de çocuklarımızla birlikte boyamalar yapacağız, eğleneceğiz, koşacağız, hoplayıp zıplayacağız. Bu parkımızda onlarla birlikte bir gün geçireceğiz. Çok ender görülen bir hastalık. Mersin’de de çok az sayıda çocuğumuz var” dedi.
Angelman Sendromu Derneği’nin Kurucu Yönetim Kurulu’nda yer alan Ersin Bakır, derneğin merkezinin İstanbul’da olduğunu belirterek, “Mersin’deki ailelerimizi koordine ediyoruz, gözetiyoruz, bir araya getirerek etkinlikler düzenliyoruz” dedi. Angelman Sendromu’nu doğan ilk çocuğuyla birlikte öğrendiğini sözlerine ekleyen Bakır, dünyada aynı durumda olan ailelerle iletişime geçtiklerini ifade ederek, “Onlar diğer ülkelerde neler yapıyorlarsa, nasıl bir fizik rehabilitasyon uyguluyorlarsa biz de buradaki öğretmenlerimizle bir araya gelip toplantılar yaparak, onlara bu süreci anlatıyoruz” diye konuştu. Dernek olarak Mersin’de şubeleşme adımları attıklarının altını çizen Bakır, “Angelman Sendromu Vakfı’nı kurmak ve bir Melek Köyü Projemiz var, onu hayata geçirmek istiyoruz. Bu proje öyle bir proje ki biz öldükten sonra çocuklarımıza sahip çıkabilecek, onların hayatlarını daim ettirebilecek bir ortam sunacağız. Tamamen güvenilir bir ortam olacak” ifadelerine yer verdi.
|
Yorumlar (0)
